Semaine mondiale de l’hémochromatose

Une information passée inaperçue à cause de la crise sanitaire : les hémochromatosiques peuvent enfin donner leur sang. B Gasser

L’hémochromatose génétique se caractérise par une absorption anormale du fer alimentaire, ceci dès la petite enfance, qui va conduire à une accumulation du fer dans l’organisme. Les premiers symptômes (fatigue majeure y compris sexuelle, douleurs articulaires, atteinte du foie) n’apparaissent qu’à partir de 35-40 ans. Cette maladie touche environ 300000 personnes en France et se soigne facilement par des saignées. Le principe de la saignée est assez simple : pour faire des globules rouges, notre corps a besoin de fer (constituant de l’hémoglobine) qu’il va trouver au niveau de foie. En enlevant par la saignée des globules rouges, on force notre corps à reconstituer notre sang en refaisant de nouveaux globules rouges. Il va, pour cela, utiliser le fer accumulé dans le foie. Par ce mécanisme, on va petit à petit diminuer la quantité de fer dans le foie et l’organisme pour revenir à la normale et faire disparaitre la fatigue et limiter voire guérir l’atteinte du foie. Chaque hémochromatosique va donc bénéficier pendant quelques mois de saignées espacées d’une à deux semaines pour ensuite ne plus avoir besoin que d’un traitement d’entretien fait d’une à quatre saignées par an.

Jusqu’en mars 2019 et alors même que les médias réitéraient les appels de l’Etablissement Français du Sang, le sang obtenu par les saignées était, au grand damne des patients, systématiquement détruit. Alors que la demande transfusionnelle allait croissante, au moins 300000 poches de sang continuaient annuellement à être éliminées. Grâce à l’action de la Fédération Française des Associations de Malades Hémochromatosiques (FFAMH), l’arrêté du 5 avril 2016 fixant les critères de sélections des donneurs de sang est modifié le 18 décembre 2018, stipulant que l’hémochromatose génétique n’est plus une contre-indication au don de sang. Cette modification est entrée en vigueur le 1^er mars 2019. Ainsi le don-saignée peut être réalisé dans les sites fixes de collecte de l’EFS, sur présentation d’une prescription médicale, dans le respect des critères de sélection des donneurs.

Hormis la sensibilisation du plus grand nombre à cette maladie qui touche 1 alsacien sur 200, la possibilité de donner notre sang était un des objectifs majeurs de l’association Alsace Hémochromatose, créée à Mulhouse en janvier 2010. Nous avons pu mener un certain nombre d’actions à l’échelon alsacien : campagne de sensibilisation des médecins généralistes du Haut Rhin et du Bas Rhin, réunions d’information grand public et médicale, entre autres. Grâce à la coopération des autres associations intégrées dans la FFAMH et sous l’égide de cette fédération, nous avons réalisé une enquête confirmant le retard de la prise en charge de l’hémochromatose héréditaire en France publiée dans la Revue de Médecine Interne en 2014. Cependant, les moyens tant humains que financiers d’une association à forte implantation locale sont insuffisants pour assurer des actions d’envergure nationale telles que l’obtention du don-saignée auprès de l’Etablissement Français du Sang. Sans obérer en aucun cas sa présence sur le terrain, l’association Alsace Hémochromatose a donc choisi de fusionner avec les autres associations régionales pour constituer une association nationale unique, France Fer Hémochromatose. Nous remercions chaleureusement tous ceux qui nous ont soutenus et qui nous soutiendrons encore dans la poursuite de notre objectif principal : la meilleure connaissance de notre maladie et la sensibilisation du grand public et du milieu médical.

France Fer Hémochromatose, 60 rue du Rendez-Vous, 75012, Paris.

Tél. 06 87 22 72 73 ; Courriel : contact@hemochromatose.org ;

Site internet : www.hemochromatose.org

Contact délégation régionale : Dr Bernard Gasser 06 72 77 70 25