Rencontres Régionales de l'Alliance Maladies Rares à Chaumont

L'Alliance Maladies Rares organise ses Rencontres Régionales le vendredi 25 septembre 2026, de 14h à 19h, à l'Ibis Style Chaumont Centre Gare. Cet après-midi d'échanges s'adresse aux personnes atteintes d'une maladie rare, à leurs aidants familiaux, aux associations de malades ainsi qu'aux personnes en errance diagnostique. L'entrée est gratuite.

Les Rencontres Régionales de l'Alliance Maladies Rares s'invitent à Chaumont

Le vendredi 25 septembre 2026, l'Ibis Style Chaumont Centre Gare, situé au 25 rue Toupot de Beveaux, accueille un rendez-vous attendu par de nombreuses familles de la région. Ces rencontres régionales autour des maladies rares permettront aux participants de s'informer sur les dispositifs existants et d'échanger librement sur leurs parcours, qu'il s'agisse de l'accès aux diagnostics, aux traitements ou à l'accompagnement au quotidien.

DR Rencontres Régionales de l'Alliance Maladies Rares à Chaumont

Organisées par la délégation régionale Grand Est de l'Alliance Maladies Rares, ces rencontres se tiennent dans la Haute-Marne et visent à créer des liens concrets entre malades, proches et associations actives sur le territoire. Manuela Neves, Responsable adjointe Vie associative, ainsi que des bénévoles de la délégation régionale seront présents pour orienter et accompagner les participants tout au long de l'après-midi.

Un programme pensé pour l'échange et l'accompagnement

À partir de 14h, les participants sont accueillis dans un cadre propice à la discussion. Le programme prévoit plusieurs temps forts articulés autour de questions concrètes que se posent les malades et leurs familles au quotidien :

• Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
• Comment être accompagné et pris en charge au quotidien ?
• Quels sont les services mis à disposition des malades et des familles ?
• Quel est le rôle des associations de malades dans l'accompagnement des personnes concernées ?

Au-delà des informations pratiques, ces rencontres sont aussi l'occasion de partager des témoignages, d'exprimer ses besoins et de rencontrer des associations présentes en région. Les personnes en errance diagnostique, souvent isolées, pourront notamment être mises en lien avec d'autres malades ayant traversé des parcours similaires, une dimension humaine au cœur de cet événement.

Tarifs des Rencontres Régionales de l'Alliance Maladies Rares

Les Rencontres Régionales de l'Alliance Maladies Rares se déroulent à l'Ibis Style Chaumont Centre Gare, le vendredi 25 septembre 2026 de 14h à 19h. La participation est entièrement gratuite, sans inscription obligatoire mentionnée. L'événement est ouvert à toute personne concernée, de près ou de loin, par les maladies rares.